Ça va pas trop mal aujourd'hui, j'en profite pour faire un point sur le malaise post-effort (MPE), un symptôme qui concerne les personnes atteintes d'encéphalite myalgique / syndrome de fatigue chronique et également beaucoup de personnes atteintes de #CovidLong .
Pourtant le #MPE reste très méconnu, y compris des médecins, ce qui pose pas mal de problèmes.
Le malaise post-effort, c'est une aggravation des symptômes qui intervient 24 à 48h après un effort. Il est déclenché par un niveau d'activité qui serait considéré comme normal voire faible chez une personne en bonne santé.
Ce n'est donc pas la même chose que le malaise à l'effort (le fait de faire un malaise lié à l'effort sur le moment) et pas non plus la même chose que le fait d'être fatigué-e le lendemain d'un effort, une rando par exemple.
Concrètement, ce que ça donne dans mon cas : en cas d'effort trop important, je vais faire un malaise sur le moment (voir post ci-dessus) et *en plus* 48h après me tombe dessus un truc hyper violent qui n'est pas seulement de la fatigue : toutes mes limites baissent, mes capacités d'interaction, mes possibilités d'action, mes capacités intellectuelles. J'ai des vertiges et des nausées dès que je fais trois pas hors de mon lit et même allongé-e. Plus rien n'est envisageable et j'ai pas d'autre choix que d'attendre que ça passe. Ça peut durer 4 à 10 jours. Je parlais du dernier ici https://eldritch.cafe/@TheOtterDragon/110400710720812840
Pour certaines personnes dont la condition est plus grave que la mienne, le MPE est si important qu'il leur impose de rester allongé-e dans l'obscurité, sans bruit, pendant des semaines et des mois. Certain-es ne peuvent plus se lever du tout. Pour les personnes dont les symptômes incluent des douleurs (nerveuses, articulaires, musculaires), le MPE ça veut dire une aggravation parfois très importante de ces douleurs.
Le fait que le MPE soit déconnecté de sa cause dans le temps est extrêmement traître. Les premières fois ça surprend de feu (et les suivantes aussi d'ailleurs, mais juste on sait ce que c'est). Il faut pas grand-chose pour le déclencher : un dépassement des limites d'effort qui a semblé mineur sur le moment peut suffire.
Pire encore, le MPE peut être déclenché par une succession de petites activités qui sur le moment ont semblé "dans les limites". C'est le piège des jours où ça va un peu mieux que d'habitude : le risque est de faire trop de petites choses et de se taper un MPE après.
Se reposer après l'effort ne permet hélas pas d'éviter le malaise post-effort (c'est le principe du malaise décalé dans le temps).
Le MPE est un problème lors des consultations médicales. Une consultation médicale c'est un effort dont lea patient-e ne détermine par ellui-même la durée ni l'intensité. Même en cas de début de malaise sur le moment il va encore falloir au minimum rentrer chez soi, il faut être au taquet pour répondre aux questions des soignant-es, etc. : toutes les conditions sont réunies pour se retrouver obligé-e de dépasser ses limites d'effort.
Pendant ce temps, lea soignant-e a vu un-e patient-e qui prenait sur soi pour que la consultation se passe bien, et ne voit pas le crash et l'aggravation des symptômes deux jours plus tard. Les soignante-s voient donc l'effort mais pas le malaise post-effort et se retrouvent à surévaluer les capacités des patient-es. Ce biais d'observation peut être diminué en téléphonant aux patient-es deux jours après la consultation, mais peu de médecins le font.
On ne connaît pas les causes du MPE. Une hypothèse est que dans les conditions comme le covid long ou l'EM/SFC, un effort trop important entraîne des dégâts aux organes ou aux vaisseaux sanguins.
Le MPE oblige à se surveiller en permanence comme du lait sur le feu sous peine de voir ses symptômes s'aggraver durablement. Aucune insouciance n'est permise.
Le MPE est la raison pour laquelle c'est une grosse, une énorme, une colossale connerie de dire aux personnes atteintes de covid long de "se forcer". Au début de la pandémie, de nombreuses personnes ont été littéralement massacrées par des thérapies inadaptées où on les forçait à dépasser leurs limites comme si c'était juste une question d'entraînement ("reconditionnement à l'effort"). Les personnes qui se forcent (ou que l'on force, évidemment le capitalisme n'est jamais très loin) à continuer à travailler coûte que coûte risquent aussi de voir leur état se dégrader lourdement et durablement.
C'est pourquoi une bonne prise en charge du covid long implique au contraire de former les patient-es au "pacing" : repérer les causes de malaise, les signes de leurs limites d'effort, fragmenter, se reposer suffisamment entre deux activités. Cela permet d'éviter une dégradation encore plus importante de leur état.
Et j'arrête là, car ce serait assez ironique de faire un malaise post-effort à cause d'un texte sur le malaise post-effort (mais pas improbable hélas - posez-moi la question dans 48h :/).
